南京德雨慈善基金会紧紧围绕职责使命,发挥第三次分配作用,聚焦困难群众,打造“善行雨花”数字化慈善平台。
第129户:吴小泽(化名)
困难类型:残疾儿童
3月12日下午,基金会工作人员前往自闭症康复机构—南京人幼了解自闭症儿童吴小泽的基本情况。今年10岁的吴小泽就读小学二年级,因患有自闭症被确诊为精神和智力双重残疾,无法正常上课,只能在机构“影子老师”的陪同下每天上午在学校上课,下午则需要到人幼康复进行康复课程训练。吴小泽的爸爸说到,自闭症的孩子需要多和外界接触,因此经常会在周末的时候带着孩子去安全的场地骑车、爬山等,以帮助孩子恢复。
吴小泽目前有残联每年19500元的康复补贴(均定向拨付给康复机构),此外民政每月补贴1050元用于日常开支。在问到是否需要更多帮助时,小泽爸爸说到:“目前家里的日常生活能够维持正常运转,不想再给大家增添更多的麻烦”。
交流过程中,吴小泽爸爸也言辞恳切的说到:希望慈善机构等社会组织能够举办多类型、多样化的针对自闭症儿童和家长的活动,如户外登山、健走、请专业的学者举办讲座等,让大家更了解自闭症群体,对这个群体有更多的关心和善意;同时也能够让自闭症儿童家长们团结起来,“抱团取暖”,争取获得更多的信心和动力。
第130户 王小锟(化名)
困难类型:残疾儿童
一、基本情况
王小锟今年17岁,因患自闭症被确诊为精神二级残疾,生活无法自理,也不能正常在学校上课,只能每周前往雨花特校、康宇儿童发展中心、南京人幼进行康复训练,每月康复费用大约需要2000元。据妈妈介绍,小锟平日爱吃零食,体重大、尿酸高,因此每月零食及吃药开销近5000元。此外,还会有很多刻板行为,需要每天外出散步、游玩等。小锟的弟弟患有孤独症谱系障碍,目前就读小学三年级,但也需要在康复机构进行康复训练,每月需花费2500元左右。
小锟妈妈在生活和心理的双重重压下,患上了抑郁症和焦虑症,需要长期吃药治疗。小锟奶奶身体较差,自去年查出恶性肿瘤以来,每月需要吃靶向药维持病情,加上高血压、心脏病等,每月吃药也是一笔不小的支出。
小锟妈妈坦言,如果不给孩子上康复训练课,会出现明显的倒退现象。因此家里两个孩子的康复费用及家庭医保外吃药占了家庭支出的绝大部分,生活和心理压力很大。
因被鉴定为精神二级残疾,小锟获得了残联每月1050的生活补贴和160元的护理补贴,用于小锟的日常开支和护理。
三、主要需求
小锟妈妈表示,家里目前开销大,且孩子病情一直不稳定,希望社会组织能够伸出援手,给予自闭症儿童家庭一定的帮助,如链接康复机构资源、举办专业讲座等,在帮助孩子的同时也能够缓解家长的焦虑心情。
第131户 陈小泽 (化名)
一、基本情况
陈小泽,2014出生,10岁,属自闭症伴随智力低下。初见小泽,他活泼好动,言语清楚,其行为、言语大致符合同年龄段孩子特征;对玩具有明显兴趣,并可以按说明进行使用。陈小泽的妈妈说,孩子从小说话慢,后来带他检查确诊自闭症,整个人都呆呆的。家中一直没有放弃对小泽的治疗,妈妈全职在家照顾,爸爸面对来自多个方面的困难,患上中度焦虑和胃病。2021、2022年小泽接受了粪菌移植疗法,23年小泽情况好转,小泽妈妈说儿子眼睛里有光了。
陈小泽在拼接工作人员送去的七巧板
二、主要需求
目前,陈小泽家并无相关补贴,家庭收支基本相抵,主要的经济压力集中于日常生活开销、房贷以及偿还债务,但并无抵抗意外风险的能力,未来若有需求,希望能够获得更多的关注和支持。
第132户 刘小馨(化名)
困难类型:残疾儿童
3月14日下午,基金会工作人员来到自闭症儿童刘小馨家中入户走访。小馨今年11岁,患有自闭症,精神二级残疾,妹妹小伴今年8岁,上小学二年级。小馨妈妈吕女士因陪护小馨,无法工作。小馨外公外婆均已退休并无退休金。小馨爸爸在公司保养维修机器,月薪七千元,一家六口人的支出全靠父亲一人的工资。吕女士说到,目前家庭每月生活开销约5000元,大女儿定期康复治疗,治疗费用已由残联报销,二女儿每学期需向学校交1500元伙食费。除去日常开销外,家庭的收入所剩无几。
二、政府补助情况
小馨有残联每年9000元的康复补贴(定向拨付给康复机构),民政每月拨付1160元的生活补贴和140元的护理补贴,用于小馨的日常开支和护理。
目前家庭收入来源少,开销大,收支勉强够维持生活。未来若有需求,希望社会各界能够给予一定的帮助。
“爱出者爱返 福往者福来”
每一份付出都值得被铭记、被尊重。